Областная детская клиническая больница, Елена Жукова.
Третий год подряд на базе многопрофильного отделения медицинской реабилитации с оказанием специализированной медицинской помощи Областной детской клинической больницы (ОДКБ) проходит «МИОШкола», позволяющая в очном формате семьям, воспитывающим детей с нервно-мышечными заболеваниями пообщаться со специалистами, поучаствовать в групповых тренингах, а детям пройти курс реабилитации. В этом году Школа собрала 30 семей из разных регионов России.
Как отметили специалисты ОДКБ, для пациентов со всей России возможность собраться в одном месте это не просто уникальная возможность получения информации от профильных врачей и специально подобранный курс реабилитационных процедур для пациента, но и обмен личным опытом родителей.
«На базе загородного отделения ОДКБ мы предлагаем пациентам с нервно-мышечными заболеваниями комплексную, информационную и адресную помощь, которая помогает существенно улучшить качество жизни ребёнка», – рассказала заведующая многопрофильным отделением медицинской реабилитации с оказанием специализированной медицинской помощи Виктория Цегельная.
В рамках школы дети получили консультации педиатра, ортопеда (Санкт-Петербург), невролога, реабилитолога, гастроэнтеролога (Москва), психолога, логопеда, прошли курс процедур в спелеокамере, ЛФК и занятия на стабилоплатформе, массаж, йодо-бромные ванны, индивидуально подобранные физиотерапевтические процедуры, занятия в комнате сенсорной интеграции и механотерапии. Школа прошла в три заезда, а география этого года стала ещё шире: семьи приехали в Екатеринбург из Краснодарского края, Иркутска, Казани, республики Марий Эл, Санкт-Петербурга, Северодвинска, Свердловской области, Томска, Башкирии, Красноярска, Омска, Кургана, Воронежской области, Сургута, Челябинская область, Вологды.
Как отметила организатор и руководитель БФ «Лама» Альбина Мулихина, семьи наших подопечных каждый раз проявляют инициативу и придумывают что-то оригинальное: в этом году они завели «Дневник «Школы»», где каждый смог оставить послание организаторам проекта.
«Мы очень надеемся, что дневник будет заполняться участниками проекта ещё много-много лет, а в последствии его смогут вести повзрослевшие на наших глазах и окрепнувшие, в том числе и благодаря регулярным посещениям специалистов ОДКБ, наши подопечные. Ведь наша миссия – это объединить родителей и медицинское сообщество для лучшего понимания и практического изучения редких форм нервно-мышечных заболеваний», – поделилась мама ребёнка с нервно-мышечным заболеванием, организатор Альбина Мулихина.
Напомним, что одной из главных задач организации и проведения школы является повышение качества жизни пациентов, несмотря на имеющееся у них неизлечимое заболевание. Задача эффективно реализуется в рамках проекта «Здравоохранение», с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного «Фондом Президентских Грантов».
