Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребёнка», Александра Павлова
В 2023 году в разных уголках России состоялось пять семинаров для специалистов, которым по долгу службы приходится сообщать родителям тяжёлые диагнозы врождённых и наследственных заболеваний у детей и сопровождать их в дальнейшем. Медиков познакомили с практикой Свердловской области по медико-социальному сопровождению семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, которая вошла в 2019 году в десятку лучших по результатам конкурса социальных проектов Агентства стратегических инициатив (АСИ). Опыт уральских медиков впоследствии был представлен Президенту России Владимиру Путину, по инициативе которого в нашей стране реализует комплекс мероприятий Десятилетия детства.
«Благодаря Агентству стратегических инициатив и при поддержке Минздрава России об опыте Свердловской области узнала практически вся страна. Многие регионы решили внедрить нашу практику в работу своих медицинских учреждений и тех организаций, которые участвуют в оказании ранней помощи детям с врождённой и наследственной патологией, в частности, с синдромом Дауна. Важно, чтобы эти особые дети воспитывались в семьях, чтобы родители получали информационную, психологическую поддержку, необходимую помощь, тогда у них будет больше возможностей для развития и социализации», — рассказала главный врач Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребёнка» Елена Николаева.
Приказом Минздрава Свердловской области алгоритм действий медицинских работников, сообщающих родителям об установленном диагнозе «синдром Дауна», чётко регламентирован. Так, при обнаружении персоналом фенотипических признаков у малыша в родовом зале слова «подозрение на синдром Дауна» не озвучиваются. Беседа о предполагаемом диагнозе проходит в послеродовой палате, в спокойной обстановке, в присутствии ребёнка, а окончательный диагноз объявляется только после получения результата цитогенетического исследования о подтверждении хромосомной аномалии. При этом в беседе с семьёй врачам запрещено поднимать тему отказа от ребёнка — вместо этого родителям предоставляется информация о заболевании, о том, какие необходимо пройти дополнительные обследования, какие сопутствующие риски могут сопровождать диагноз.
Также к работе с семьёй подключается психолог роддома либо на помощь приходят профессиональные психологи из пациентских организаций региона «Солнечные дети» и «Я могу! Я есть! Я буду!».
Стоит отметить, что за почти семь лет работы по приказу регионального Минздрава, который обязателен к исполнению во всех медицинских организациях Свердловской области, удалось снизить уровень отказов от детей с синдромом Дауна с 80% до нуля. Этот позитивный итог уральские медики презентовали коллегами на семинарах в Калужской, Челябинской, Ленинградской областях, Ханты-Мансийском автономном округе–Югре и Республике Мордовия.
В качестве спикеров выступили специалисты–генетики свердловского КДЦ «Охрана здоровья матери и ребёнка». Эксперты благотворительного фонда «Даунсайд-ап» (Москва) представили слушателям результаты исследований, обосновывающих необходимость внедрения протокола сообщения инвалидизирующего диагноза на основе анализа жизненных ситуаций семей, где есть дети с синдромом Дауна.
Кроме того, директор НКО «Я могу! Я есть! Я буду!» Татьяна Черкасова (Екатеринбург) рассказала об особенностях межведомственного взаимодействия организаций родителей детей-инвалидов и органов власти в целях профилактики социального сиротства детей с особенностями развития и влиянии инициативы НКО на качество предоставления медицинских и социальных услуг семьям при рождении особого ребёнка. Руководитель Межрегиональной общественной организации «Женский юрист» Наталья Голоснова (Москва) поделилась информацией о мерах социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ОВЗ, и алгоритмом организации межведомственного взаимодействия с целью «бесшовной» маршрутизации семьи для получения ранней помощи.
