ЕЩЁ БОЛЬШЕ ИНТЕРЕСНОГО И ПОЛЕЗНОГО В НАШЕМ ТЕЛЕГРАМ-КАНАЛЕ «Здоровье уральцев» https://t.me/minzdravso
ПОДПИСЫВАЙСЯ!
Свердловский областной кожно-венерологический диспансер, Светлана Арутюнян
Восемь юных жителей Свердловской области с «синдромом бабочки» (буллёзным эпидермолизом) — одним из наиболее тяжёлых и редких кожных заболеваний — обеспечены дорогостоящими специализированными перевязочными средствами. Такая жизненно необходимая помощь стала возможной благодаря сотрудничеству федерального благотворительного фонда «Круг добра» и Свердловского областного кожно-венерологического диспансера, где год назад был открыт Центр генных дерматозов.
«На базе нашего Центра ведётся регистр редких заболеваний кожи, проводятся междисциплинарные консилиумы и врачебные комиссии для установления диагноза и принятия решения о необходимости того или иного обследования и лечения. В этом мы работаем в тесном содружестве с Областной детской клинической больницей, федеральными медучреждениями и благотворительными фондами всероссийского уровня, которым безгранично благодарны за поддержку наших пациентов, среди которых преобладают дети», — рассказала главный врач Свердловского областного кожно-венерологического диспансера Марина Уфимцева.
Буллёзный эпидермолиз является генетическим заболеванием, при котором кожа становится чрезвычайно хрупкой и уязвимой, при малейшем трении или травме она покрывается пузырями и эрозиями, из-за чего таких детей называют «бабочками».
Свердловские дети с «синдромом бабочки» в возрасте от 8 месяцев до 17 лет находятся под постоянным наблюдением профильных специалистов. Они проживают в Екатеринбурге, Полевском, посёлке городского типа Пышма.
Специально для пациентов, страдающих от буллёзного эпидермолиза, были разработаны уникальные стерильные атравматичные сетки, гидрогелевые повязки, мягкие бинты — это высокотехнологичные медицинские изделия, которые создают защитный барьер для ран, при этом позволяют коже дышать и заживляться, а главное — минимизируют боль при перевязках. Это превращает ежедневную процедуру, которая могла бы быть очень болезненной, в щадящий уход, что особенно важно для маленьких детей с подобными заболеваниями.
Приобретение таких средств, требующихся постоянно, серьёзно повлияло бы на бюджет каждой семьи. Совместная работа Свердловского областного кожно-венерологического диспансера и фонда «Круг добра» позволяет детям с орфанными заболеваниями получать жизненно необходимые средства, вести более комфортный образ жизни и реже сталкиваться с болью.
Добавим, что в Свердловской области около 20 тысяч детей с различными наследственными заболеваниями кожи, пациенты с тяжелыми проявлениями заболеваний находятся под наблюдением профильных специалистов Центра генных дерматозов СОКВД. Эта работа ведётся в рамках национального проекта «Продолжительная и активная жизнь» и комплекса мероприятий Десятилетия детства в России, объявленного Президентом РФ Владимиром Путиным.
