Областная детская клиническая больница, Елена Жукова
День хосписной и паллиативной помощи отмечается сегодня, 12 октября, во всём мире. Дата посвящена очень важной области медицины, которая ориентирована на улучшение качества жизни людей с тяжёлыми заболеваниями. На сегодняшний день в Свердловской области проживает более 1,1 тысячи детей, нуждающихся в паллиативном сопровождении. Благодаря национальному проекту «Здравоохранение», а также объявленному Президентом РФ Владимиром Путиным Десятилетию детства, все юные пациенты и их семьи окружены заботой медиков, им доступен широкий спектр средств ухода, а специалисты своевременно и качественно помогают преодолевать сложности данного этапа жизни.
«Специалисты детской паллиативной службы помогают ребёнку с неизлечимым заболеванием и членам его семьи. Мы стараемся максимально улучшить качество их жизни и, насколько это возможно, избавить от физических и психологических страданий, вызывающих чувство беспомощности», — отметила заведующий Областным центром паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» ОДКБ Елена Сапего.
Профильные специалисты выявляют детей, нуждающихся в паллиативном уходе, на территории всей Свердловской области. Медики определяют необходимые им виды помощи, периодичность её предоставления в стационаре и на дому, обучают родственников правилам ухода, направленным на улучшение качества жизни ребёнка, с соблюдением принципов гуманности, доступности, общественной значимости, бесплатности и восприятия финального этапа жизни как естественной составляющей объективной реальности.
С 2023 года на базе Областного центра паллиативной медицинской помощи детям при поддержке благотворительного фонда «Первый детский хоспис» стартовал социальный проект помощи семьям, воспитывающим детей с нейромышечными заболеваниями. Более 40 семей, имеющих детей с диагнозами «прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна» и «прогрессирующая спинальная мышечная атрофия» стали участниками так называемых «профильных заездов». Они включают консультации специалистов, лекции, подбор и обеспечение респираторным оборудованием, обучение родителей, занятия с инструктором-методистом ЛФК и обеспечение необходимыми средствами для поддержания активной жизни пациента. Важной составляющей комплекса мер является психологическое сопровождение детей и родителей, их социальная адаптация, а также понимание ключевого смысла слова «хоспис».
«Концепция детской паллиативной помощи, в первую очередь, учит осознавать, что, несмотря на тяжёлый диагноз, у ребёнка есть детство. Оно должно быть наполнено яркими, невероятными мечтами и желаниями, которые реально претворить в жизнь», — подчеркнула Елена Сапего.
Напомним, что детская паллиативная служба Свердловской области существует более 10 лет. Три года назад открыл свои двери уникальный для Уральского региона Детский хоспис, где собраны абсолютно все профильные специалисты и необходимое оборудование для оказания помощи тяжелобольным детям. За время работы детской паллиативной службы успешно реализованы и внедрены многие инновационные подходы, позволяющие максимально бережно и эффективно оказывать помощь юным пациентам.