Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребёнка», Александра Павлова
Свердловчане присоединились к Международному дню людей с синдромом Дауна, который отмечается 21 марта. В Екатеринбурге состоялось «солнечное» мероприятие, объединившее выставку рисунков, инклюзивный мастер-класс и деловую игру для будущих медиков. Представленные на выставке работы выполнены маленькими уральцами с ментальными нарушениями в рамках конкурса «Семья, друзья и просто Я», организованного в Год семьи общественной организацией «Солнечные дети» совместно с Клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребёнка».
«Сегодня мы хотим показать уникальные картины детей с ментальными нарушениями, которые демонстрируют не только их талант, но и достижения нашего общества. Наши "солнечные" детки любят заниматься творчеством и создавать интересные образы окружающего мира, выражать свои мысли и эмоции, а проведение таких мероприятий помогает поддерживать их самовыражение и самооценку», — поделилась председатель общественной организации «Солнечные дети» Дарина Капустина.
Всего в конкурсе приняли участие 30 детей и подростков с синдромом Дауна в возрасте 8 лет и старше. Победителей определило жюри конкурса, куда, помимо организаторов, вошли профессиональные художники. Победители получили сертификаты в Европейский медицинский центр «УГМК-Здоровье», а все участники — наборы для творчества от компании «Сима-ленд», подарки от депутатов Законодательного Собрания Свердловской области и билеты в музей от министерства культуры Свердловской области.
На площадке мероприятия также прошла деловая игра «В фокусе особая семья» для будущих специалистов здравоохранения — студентов Свердловского областного медицинского колледжа. Идея этой игры родилась в связи с тем, что с 2016 года в Свердловской области, первом регионе в стране, введён протокол объявления диагноза родителям при рождении ребёнка с синдромом Дауна. Он содержит свод этических правил для медицинских работников, который определяет содержание разговора с особой семьёй. Рождение ребёнка с нарушениями развития — большой стресс для родителей, который не позволяет принимать правильные решения и мыслить продуктивно. Семья нуждается в помощи — информационной, психологической, и медицинский работник оказывается первым человеком, который находится рядом в момент, разделивший жизнь семьи на «до» и «после». От того, как будет построен разговор и озвучен диагноз, зависит будущее благополучие семьи.
Цель игры — помочь будущим специалистам понять сложность душевных переживаний родителей, у которых только что появился «солнечный» малыш. Участники игры стали на некоторое время теми, кто объявляет диагноз, и теми, кто должен его услышать. В будущем это поможет многим семьям избежать лишних страданий, а специалистам — тактично и мягко выполнить свою миссию.
Представители общественных организаций, творческого сообщества, власти и бизнеса с интересом поучаствовали в инклюзивном мастер-классе «Тёплое искусство: инклюзивный шедевр из шерсти», в котором вместе с детьми и подростками с синдромом Дауна и другими ментальными нарушениями работали над созданием 16 картин из шерсти, сближающих всё разнообразие миров и возможностей.
Все гости мероприятия имели возможность познакомиться с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, самими ребятами-художниками, представителями общественных организаций, творческого сообщества, власти и бизнеса, которые рассказали о своём вкладе в общее дело созидания инклюзивного общества и его развития.
Напомним, синдром Дауна является самой распространённой генетической аномалией. По статистике каждый 700-800 ребёнок на планете появляется с тремя 21 хромосомами, и эта частота одинакова в разных странах и социальных слоях. Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, расы, национальности. Синдром Дауна — это не болезнь, а генетически обусловленное состояние, его невозможно вылечить, но детям с синдромом Дауна можно помочь. Качественные образовательные программы, поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
